Rationierung Von Behinderungen Und Gesundheitsfürsorge

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Rationierung von Behinderungen und Gesundheitsfürsorge

Erstveröffentlichung am 29. Januar 2016

In den neunziger Jahren diskutierten Philosophen, insbesondere Bioethiker, die allgemeine Frage der Gerechtigkeit der Ressourcenallokation im Gesundheitswesen und insbesondere die ethischen Vor- und Nachteile der vorherrschenden Rationierungsstrategie auf der Grundlage einer Kosten-Nutzen-Analyse (CEA) mit einem Nutzen, der durch „ Lebensqualität . Ein dominantes Thema in dieser Literatur war, ob ein bereits bestehender Gesundheitszustand oder ein daraus resultierendes Gesundheitsergebnis bei der Zuweisung von Gesundheitsressourcen berücksichtigt werden sollte. Im Mittelpunkt der Debatte stand insbesondere, ob die Behinderung einer Person berücksichtigt werden sollte oder ob dies diskriminierend oder unfair wäre. Wie Dan Brock es erklärte, wurde diese Besorgnis aufgrund des Zusammentreffens zweier Ereignisse laut - der damals jüngsten (1990) Verabschiedung des Americans with Disabilities Act (ADA);Verbot der Diskriminierung aufgrund einer Behinderung und des Vorschlags von Oregon Medicaid aus dem Jahr 1992 für Rationierungsdienste, bei dem sowohl CEA als auch eine Messung der Lebensqualität zur Priorisierung von Behandlungen für Personen mit bestimmten Gesundheitszuständen herangezogen wurden und Menschen mit bereits bestehenden Behinderungen möglicherweise systematisch benachteiligt wurden (Brock 1995, 1999, 2004).

Die Ethik der Zuteilung oder Rationierung von Gesundheitsleistungen wirft eine Reihe von Fragen auf, die nicht direkt von den möglichen diskriminierenden Auswirkungen auf Menschen mit Behinderungen abhängen. Da es jedoch schwierig ist, die allgemeinen ethischen Fragen klar von denen zu trennen, die durch den Schwerpunkt auf Behinderung aufgeworfen werden, beginnen wir in Abschnitt 1 damit, zunächst allgemeine ethische Bedenken bei der Rationierung des Gesundheitswesens und dann die spezifischen Fragen zu untersuchen, die von CEA und Qualität aufgeworfen werden des Lebens als Maß für den „Nutzen“, den die Ressourcen des Gesundheitswesens bieten. Wir wenden uns dann Abschnitt 2 zu, um zu überprüfen, warum argumentiert wurde, dass Behinderung eine besondere Reihe ethischer Probleme bei der Rationierung des Gesundheitswesens aufwirft. Die ethischen Fragen der Rationierung von Gesundheitsressourcen (oder der „Priorisierung“, wie sie manchmal genannt wird) können entweder auf der individuellen Ebene spezifischer Zuteilungsentscheidungen „am Krankenbett“veranschaulicht werden.oder allgemeiner als eine Sozialpolitik der Gesundheitsrationierung. Die ethischen Fragen auf individueller Ebene werden in Abschnitt 2 besprochen, und sozialpolitische Fragen werden in Abschnitt 3 behandelt, einschließlich der Frage, ob es einen Unterschied macht, ob der Zugang zur Gesundheitsversorgung als Menschenrecht angesehen wird. Wir schließen in Abschnitt 4 mit dem unbefriedigenden Ergebnis, dass wir uns in einem Dilemma befinden: Die Weigerung, Behinderungen bei der Zuteilung von Gesundheitsleistungen zu berücksichtigen, erscheint irrational und unfair, aber die Berücksichtigung von Behinderungen wirft eine Reihe von scheinbar unlösbaren philosophischen Fragen auf. Wir schließen in Abschnitt 4 mit dem unbefriedigenden Ergebnis, dass wir uns in einem Dilemma befinden: Die Weigerung, Behinderungen bei der Zuteilung von Gesundheitsleistungen zu berücksichtigen, erscheint irrational und unfair, aber die Berücksichtigung von Behinderungen wirft eine Reihe von scheinbar unlösbaren philosophischen Fragen auf. Wir schließen in Abschnitt 4 mit dem unbefriedigenden Ergebnis, dass wir uns in einem Dilemma befinden: Die Weigerung, Behinderungen bei der Zuteilung von Gesundheitsleistungen zu berücksichtigen, erscheint irrational und unfair, aber die Berücksichtigung von Behinderungen wirft eine Reihe von scheinbar unlösbaren philosophischen Fragen auf.

  • 1. Die Ethik der Rationierung im Gesundheitswesen

    • 1.1 Rationierung der Gesundheitsressourcen
    • 1.2 Ethische Bedenken gegenüber CEA und QALYs als Priorisierungsstrategie

      • 1.2.1 Das Aggregationsproblem
      • 1.2.2 Das Prioritätsproblem
      • 1.2.3 Das Demokratieproblem
      • 1.2.4 Das Problem der indirekten Vorteile
      • 1.2.5 Das Problem der fairen Chancen im Vergleich zu den besten Ergebnissen
    • 1.3 Aktueller Stand der Debatte über die Priorisierung von Gesundheitsressourcen
  • 2. Warum ist Behinderung ein Problem für die Rationierung des Gesundheitswesens?

    • 2.1 Der Unterschied Behinderung macht
    • 2.2 Behinderung und individuelle Zuordnung von Kopf zu Kopf
    • 2.3 Problematische Szenarien auf individueller Ebene
    • 2.4 Was sagen uns Kopf-an-Kopf-Beispiele wirklich?
  • 3. Behinderung als systematische rationierende Überlegung: ethische Bedenken

    • 3.1 Das von CEA geschaffene Dilemma
    • 3.2 Das Dilemma lösen: erste Versuche
    • 3.3 Das Dilemma lösen: Über CEA hinausgehen
    • 3.4 Priorisierung der Gesundheitsressourcen und Menschenrecht auf Gesundheitsversorgung
  • 4. Ein anhaltendes Dilemma?
  • Literaturverzeichnis
  • Akademische Werkzeuge
  • Andere Internetquellen
  • Verwandte Einträge

1. Die Ethik der Rationierung im Gesundheitswesen

1.1 Rationierung der Gesundheitsressourcen

Was sind die wichtigsten ethischen Bedenken bei der Zuweisung knapper medizinischer Ressourcen an Menschen, die davon profitieren können? Ressourcen für das Gesundheitswesen (im Großen und Ganzen so ausgelegt, dass sie Behandlungen oder Interventionen, Medikamente, medizinische und Rehabilitationsgeräte, Gesundheitsdienste und -dienstleister, Gesundheitssysteme, Kliniken und andere Einrichtungen usw. umfassen) sind naturgemäß knappe Ressourcen. Sie sind sowohl aufgrund gesellschaftlicher, makroallokativer Entscheidungen darüber, wie viel soziale Ressourcen in die Gesundheitsversorgung fließen (und nicht etwa in Bildung, wissenschaftliche Forschung oder in die Bekämpfung ausländischer Kriege), als auch aufgrund einiger dieser Ressourcen, wie z transplantierbare Organe sind an sich selten.

Die Knappheit führt dazu, dass der Bedarf an Gesundheitsressourcen das Angebot immer überfordert, was wiederum dazu führt, dass eine Methode der eingeschränkten Zuteilung stattfinden muss. Rationierung ist der generische Name dafür und kommt in vielen Formen vor: implizit oder explizit, von Fall zu Fall oder systematisch, rational und fair oder im Gegenteil, offen, transparent und professionell sanktioniert oder versteckt, ungeprüft und rationalisiert als etwas anderes als rationieren. Der entscheidende Punkt ist, dass eine Rationierung unvermeidlich ist und immer stattfindet. Da Gesundheitsökonomen darauf bestehen, ist die Rationierung der Ressourcen des Gesundheitswesens unvermeidlich, am besten offen, transparent gerechtfertigt und verständlich, basierend auf guten Beweisen und Argumenten (Ubel 2000). Der Ethiker stimmt zu, fügt aber die Berücksichtigung von Fairness hinzu.

Ein überzeugendes Kriterium für Rationalität bei der Rationierung ist die Effizienz: Da das Angebot nicht unendlich ist, müssen wir sicherstellen, dass jede zugewiesene Ressource verwendet wird, um den maximalen Nutzen zu erzielen, den sie bieten kann. Während in einigen Bereichen die Art eines „Nutzens“umstritten ist, ist hier offensichtlich: Gesundheitsressourcen bringen gesundheitliche Vorteile, entweder schrittweise Verbesserungen der Gesundheit oder die Verhinderung einer Verschlechterung der Gesundheit und eines vorzeitigen Todes. Das Verständnis des Todes (oder des vorzeitigen Todes) als das schlechteste gesundheitliche Ergebnis, das lebensrettend oder lebensverlängernd ist (normalerweise) ein klarer gesundheitlicher Vorteil. Aber auch die Verbesserung der Körperfunktion, die Minderung oder Verbesserung von Funktionsproblemen oder die Verhinderung von Funktionsstörungen. Obwohl der Tod nicht vermeidbar ist, können Krankheiten, Verletzungen und andere gesundheitliche Probleme eines Menschen entweder verhindert oder ihre Auswirkungen verringert werden.entweder auf unbestimmte Zeit oder für einen bestimmten Zeitraum. Kurz gesagt, die Gesundheitsergebnisse sind entweder quantitativ (Anzahl der Jahre, die durch eine gesundheitliche Herausforderung verloren gegangen sind) oder qualitativ (Ausmaß des Funktionsverlusts).

Wenn wir ein „Gesundheitsbedürfnis“als eine Verschlechterung der Gesundheit definieren (entweder Lebensjahre oder ein nicht optimales Niveau der Körperfunktion), ist die Effizienz von Gesundheitsressourcen eine Frage der Verwendung von Gesundheitsressourcen, um Krankheiten auf eine Weise zu minimieren, die verschwendet keine Ressourcen im Gesundheitswesen. Bei einer einzelnen Person gibt es kein Problem: Geben Sie der Person die Ressourcen, die sie tatsächlich benötigt, und nichts weiter. Die Ressourcenzuweisung ist jedoch nur dann ein Problem, wenn es mehr als einen Antragsteller für dieselbe, knappe Ressource gibt. Die Ressourcenzuweisung ist ein Problem der Fairness zwischen den Bevölkerungsgruppen. Dies führt uns zu der Frage der Verteilungsgerechtigkeit, bei der es, wie wir weiter unten sehen werden, neben CEA verschiedene konkurrierende Optionen gibt. Auf den ersten Blick jedochDie allgemeine Effizienzanforderung, dass knappe Gesundheitsressourcen verwendet werden müssen, um den Nutzen zu maximieren oder den Bedarf zu minimieren, scheint sehr intuitiv zu sein.

Die intuitive Plausibilität der Effizienzanforderung ist die Motivation für die auf der Kosten-Nutzen-Analyse (CEA) basierende Rationierungsstrategie. Die Gesundheitsressource ist ein Kostenfaktor, die Gesundheitsverbesserung ein Nutzen, und intuitiv sollten wir versuchen, so viel Nutzen wie möglich aus den Kosten zu ziehen. Alternativ dazu schreibt CEA vor, dass die Nutzung der zugehörigen Gesundheitsressource umso effektiver ist, je niedriger die Kosten pro Einheit zur Verbesserung der Gesundheit sind. Obwohl diese Strategie im Prinzip auf die Nutzung von Gesundheitsressourcen auf individueller Ebene angewendet werden kann, wird CEA, das sein intellektuelles Erbe als eine Form des Utilitarismus widerspiegelt, standardmäßig als eine gesellschaftliche Strategie angesehen, bei der Kosten und Nutzen über die Bevölkerung aggregiert werden.

In der Praxis steht die Kosten-Nutzen-Analyse bei der Zuweisung von Gesundheitsleistungen jedoch vor einer erheblichen methodischen Hürde: Es gibt eine Vielzahl von nicht messbaren gesundheitlichen Verbesserungen, die das Schmerzniveau bei Arthritis senken, die Muskelkraft oder die Atmungseffizienz verbessern, den Bluthochdruck kontrollieren und ein Jahr hinzufügen zum Leben erwecken, den Beginn der Demenz verschieben. Da CEA erfordert, dass Gesundheitsverbesserungen zwischen Einzelpersonen und in der gesamten Bevölkerung vergleichbar sind, muss eine zugrunde liegende Metrik zur Gesundheitsverbesserung - was Statistiker als „latentes Merkmal“bezeichnen - identifiziert werden, die (zumindest) ordinal und vergleichbar ist, wenn nicht genau messbar. Kurz gesagt, wir müssen herausfinden, was jede Verbesserung der Gesundheit gemeinsam hat. Dies ist das Maß für eine Verbesserung der Gesundheit und der Nutzen, der in die CEA-Berechnung einfließt.

Die am häufigsten verwendete Metrik heißt „Lebensqualität“- jede Verbesserung der Gesundheit, was auch immer sie sonst erreicht, verbessert schrittweise die Lebensqualität des Einzelnen. Da eine Gesundheitsverbesserung möglicherweise entweder quantitativ oder qualitativ ist (Verlängerung des Lebens oder Verbesserung des Lebens), ist es notwendig, diese beiden Aspekte in einer einzigen Maßnahme zusammenzufassen (allgemein als zusammenfassende Gesundheitsmaßnahme bezeichnet). Ein üblicher Weg, dies zu tun, ist das ökonometrische Konzept des qualitätsangepassten Lebensjahres oder QALY. Jede Gesundheitsverbesserung führt zu einem Gesundheitszustand mit einer erwarteten Langlebigkeit (Anzahl der verbleibenden Lebensjahre) und Funktionsniveau (Lebensqualität in diesem Gesundheitszustand). Diese können metrisch zu einer einzigen Punktzahl zusammengefasst werden, indem die gemeinsame Metrik der Lebensjahre verwendet und der Wert eines in einem bestimmten Gesundheitszustand gelebten Jahres durch den Lebensqualitätswert des Lebens in diesem Zustand abgezinst wird. Wenn die volle Gesundheit durch den Wert 1 und der Tod durch 0 dargestellt wird, kann den Lebensqualitätswerten aller möglichen Gesundheitszustände, die ein Mensch erleben kann, eine Zahl zwischen 1 und 0 zugewiesen werden, und diese Zahl bestimmt die Auswirkungen auf die Lebensqualität des Gesundheitszustands einer Person in Bezug auf einen Teil eines vollen Lebensjahres. Die Werte für jeden Bundesstaat können durch eine Bevölkerungsranking-Übung (wie im Beispiel von Oregon durchgeführt), durch Experten-Konsens oder durch eine Vielzahl ökonometrischer „Präferenzerhebungstechniken“wie „Standard-Glücksspiel“generiert werden."Zahlungsbereitschaft" oder "Personenkompromiss" (Einzelheiten zu diesen Techniken im Gesundheitsbereich siehe Nord 1999).

Obwohl QALY bei der Priorisierung von Gesundheitsressourcen am häufigsten verwendet wird, ist es nicht die einzige zusammenfassende Maßnahme für den Nutzen von Gesundheitsleistungen. Das behindertengerechte Lebensjahr oder DALY funktioniert ähnlich wie das QALY, allerdings umgekehrt in Bezug auf die Belastung durch das Leben mit einer Behinderung, gemessen in Lebensjahren (siehe Murray 1996). Hier ist 0 wieder Tod und 1 volle Gesundheit und ein DALY-Score misst einen Gesundheitszustand als Funktion der durch Behinderung verlorenen Lebensjahre. Um die beiden Messgrößen zu vergleichen: Wenn der qualitätsangepasste Faktor, der mit einem Gesundheitszustand wie einer Rückenmarksverletzung (SCI) verbunden ist, 0,4 beträgt, beträgt die Lebensqualität jedes Lebensjahres nach einer Verletzung 0,4 eines Jahres, das bei voller Gesundheit gelebt wird. Wenn erwartet wird, dass man weitere 30 Jahre lebt, beträgt die Gesamt-QALY 12 Jahre. DALYs funktionieren auf die gleiche Weise, nur umgekehrt: Die Person mit dem SCI hätte die Gesamtlebensbelastung von 0.6 mal 30 Jahre oder 18 behindertengerechte Lebensjahre. (Es gibt andere Unterschiede zwischen den beiden Maßnahmen, die eher technischer Natur sind und in dieser Diskussion ignoriert werden können.)

Während QALYs am häufigsten als Maß für den Nutzen von Gesundheitsressourcen für CEA in Strategien zur Gesundheitsallokation verwendet werden (z. B. verwendet das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) QALYs für die Bestimmung der Qualität der Versorgung), wurden DALYs in großem Umfang von der EU verwendet Die Weltgesundheitsorganisation und die Weltbank sowie das Institut für Gesundheitsmetriken und -bewertung in Seattle, Washington, ermitteln die Bevölkerungsbelastung durch Krankheiten und Verletzungen, vor allem für Anwendungen im Bereich der öffentlichen Gesundheit, einschließlich insbesondere der Festlegung nationaler Prioritäten (Jamison et al. 2006, aktualisiert) in Das & Samarasekera 2012).

Die natürliche Heimat des CEA-Allokationsansatzes liegt auf institutioneller oder mesoallokativer Ebene, wo Entscheidungen weit entfernt vom einzelnen Krankenbett getroffen und in Form von Richtlinien zur Erstattung von Krankenhauskosten und klinischen Richtlinien nicht sichtbar sind. Auf der höchsten politischen Ebene der Makrozuweisung, auf der die gesamten nationalen Gesundheitsbudgets entwickelt werden, hätte nur die technokratischste Gesellschaft eine explizite Priorisierungsstrategie auf der Grundlage von CEA. In den meisten demokratischen Gesellschaften werden die Gesundheitsbudgets durch ein komplexes Zusammenspiel von Politik und bürokratischem Druck bestimmt. Diese Kräfte tendieren dazu, mehr Ressourcen für städtische Gebiete bereitzustellen, sich eher auf kurative als auf präventive Dienstleistungen zu konzentrieren und sich an spezielle Wahlkreise oder solche mit höher bezahlten Lobbyisten zu wenden, was nachweislich ineffizient ist. Schlimmer noch, in vielen Ländern,Die Makrozuweisung von Ressourcen für das Gesundheitswesen wird von der Zahlungsfähigkeit bestimmt. Dies ist die einfachste ineffiziente (nicht zu sagen ungerechte) Zuweisungsstrategie, die es gibt.

Auf der Ebene der Mesozuweisung - der Verteilung der Ressourcen des Gesundheitswesens auf eine einzelne Einrichtung wie ein Krankenhaus oder eine Klinik - wird ein Großteil der sogenannten „Rationierung am Krankenbett“als klinische Standardpraxis getarnt (Ubel 2000). Wenn ein Arzt - sei es aufgrund des Drucks von Krankenhausverwaltern, Managed-Care-Organisationen oder Versicherungsunternehmen oder nur aufgrund seines Fachwissens - beschließt, auf eine lebensrettende Behandlung für einen Patienten zu verzichten, weil die gesundheitlichen Vorteile die Verwendung nicht rechtfertigen würden von der Ressource, dann spiegelt das Urteil klar, grob und bereit, intuitive Anwendung von CEA. Oder wenn eine Behandlung nicht angeboten wird, weil sie als „medizinisch zwecklos“beurteilt wird, handelt es sich bei dieser Beurteilung tatsächlich um eine Kosten-Nutzen-Analyse. Behandlungen gelten als „zwecklos“, wenn nach Einschätzung des Arztes die erwarteten gesundheitlichen Vorteile die Kosten für die Bereitstellung der Versorgung nicht ausreichend überwiegen (Crossley 1995; Batavia 2002). In ähnlicher Weise sind „Nicht wiederbeleben“- oder DNR-Befehle, obwohl sie gleichermaßen durch Sinnlosigkeit oder sogar Mitgefühl motiviert sein können, im Wesentlichen CEA-Rationierungstechniken, obwohl hier das Urteil lautet, dass die Ressource überhaupt keinen Nutzen haben würde.

1.2 Ethische Bedenken gegenüber CEA und QALYs als Priorisierungsstrategie

Zumindest im Vergleich zur reinen Politik oder zum „freien Markt“hat die Verwendung von CEA mit einer Metrik wie QALY zur Rationierung der Nutzung von Gesundheitsressourcen den stärksten Anspruch auf Rationalität. Aber was ist mit seiner ethischen Akzeptanz? Selbst starke Befürworter der Verwendung von CEA zur Rationierung von Gesundheitsressourcen erkennen an, dass es unter mindestens fünf grundlegenden (und miteinander verbundenen) ethischen Bedenken leidet. Einige dieser Bedenken sind nur auf Bevölkerungsebene bei Mesozuweisungen sinnvoll, wirken sich jedoch alle direkt oder indirekt auf Zuweisungsentscheidungen auf individueller Ebene aus (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 Das Aggregationsproblem

Um die Effektivität der Nutzung von Versorgungsressourcen auf Bevölkerungsebene zu berechnen, müssen sowohl die Ressourcenkosten als auch die Vorteile für die Lebensqualität in Bezug auf die erwartete Anzahl der Nutzungen jeder Ressource aggregiert werden. Eine kostengünstige und kostengünstige, aber weit verbreitete Ressource wird tendenziell als effizienter eingestuft als eine kostenintensive und vorteilhafte, aber selten genutzte Ressource. Dies kann zu kontraintuitiven Ergebnissen führen. Als die Regierung von Oregon beispielsweise versuchte, einen Plan zur Senkung der Medicaid-Kosten mithilfe von CEA und QALY aufzustellen, identifizierten sie zunächst Behandlungs- / Zustandspaare, dh Arten von Behandlungen für Patienten mit unterschiedlichen Gesundheitszuständen, und daraus hat eine Rationierungsprioritätsliste in Bezug auf die erwarteten QALY-Vorteile der Behandlung erstellt. Eine der Konsequenzen des Plans war, dass die Behandlung von verschlossenen Zähnen auf der Prioritätenliste weitaus höher stand als die Appendektomie, obwohl niemand an nicht verschlossenen Zähnen sterben würde, während eine unbehandelte Blinddarmentzündung tödlich sein könnte. Der Grund lag auf der Hand: Sie könnten für den Preis einer einzelnen Appendektomie viele hundert Fälle von Zahnkappen bezahlen, und die Addition aller kleinen, aber nicht Null-QALY-Vorteile aus der Kappe würde die QALY-Vorteile der Appendektomie übertreffen. Dieses Ergebnis wurde allgemein als zutiefst kontraintuitiv angesehen (obwohl einige argumentierten, dass unsere Intuitionen nicht immer so eindeutig gegen die Bevorzugung aggregierter Vorteile sind [Kamm 1993; Nord 1999]). Sie könnten für viele hundert Fälle von Zahnkappen zum Preis einer einzelnen Appendektomie bezahlen, und die Addition aller kleinen, aber nicht Null-QALY-Vorteile aus der Kappe würde die QALY-Vorteile der Appendektomie übertreffen. Dieses Ergebnis wurde allgemein als zutiefst kontraintuitiv angesehen (obwohl einige argumentierten, dass unsere Intuitionen nicht immer so eindeutig gegen die Bevorzugung aggregierter Vorteile sind [Kamm 1993; Nord 1999]). Sie könnten für viele hundert Fälle von Zahnkappen zum Preis einer einzelnen Appendektomie bezahlen, und die Addition aller kleinen, aber nicht Null-QALY-Vorteile aus der Kappe würde die QALY-Vorteile der Appendektomie übertreffen. Dieses Ergebnis wurde allgemein als zutiefst kontraintuitiv angesehen (obwohl einige argumentierten, dass unsere Intuitionen nicht immer so eindeutig gegen die Bevorzugung aggregierter Vorteile sind [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 Das Prioritätsproblem

Einer der offensichtlichen ethischen Vorteile von CEA ist das Engagement für Gleichheit und Unparteilichkeit: Alle Gesundheitsbedürfnisse werden unabhängig von Rasse, Geschlecht oder Einkommensniveau gleichermaßen berücksichtigt. Aber wie das Aggregationsproblem nahelegt, glauben wir intuitiv, dass die Rettung des Lebens einer Person ethisch wichtiger ist als die Verbesserung ihres Aussehens. Im Allgemeinen ist es eine offene ethische Frage, ob wir unsere Verteilung der Gesundheitsressourcen auf diejenigen beschränken sollten, denen es am schlechtesten geht oder deren Gesundheitsbedürfnisse wichtiger oder dringender sind. und wenn wir dies tun, ist nicht klar, wie viel zusätzliches Gewicht diese Überlegungen in unserer Bewertung haben sollten. Eine weitere offene Frage, auf die wir weiter unten zurückkommen werden, ist, ob das „schlechteste Ergebnis“in Bezug auf den Gesundheitszustand oder einen anderen Nachteil definiert werden sollte. Eine Version der zugrunde liegenden Intuition, die hier am Werk ist, ist die oft zitierte „Rettungsregel“: Da die Rettung eines Lebens wohl einen unendlichen oder zumindest unbestimmten Nutzen hat, sollten wir Zuordnungen, die ein Leben retten, immer am höchsten einstufen. Wenn eine Gemeinde beispielsweise einen erheblichen Teil ihres jährlichen Gesundheitsbudgets für die Rettung eines kleinen Kindes ausgibt, das in einen Brunnen gefallen ist, ist dies nach der Rettungsregel ethisch gerechtfertigt, obwohl es offensichtlich ineffizient ist (siehe die Debatten in Hadorn 1992); Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; und Ubel 2000). Wenn eine Gemeinde einen wesentlichen Teil ihres jährlichen Gesundheitsbudgets für die Rettung eines kleinen Kindes ausgibt, das in einen Brunnen gefallen ist, ist dies nach der Rettungsregel ethisch gerechtfertigt, obwohl es offensichtlich ineffizient ist (siehe die Debatten in Hadorn 1992; Jonson 1986); Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; und Ubel 2000). Wenn eine Gemeinde einen wesentlichen Teil ihres jährlichen Gesundheitsbudgets für die Rettung eines kleinen Kindes ausgibt, das in einen Brunnen gefallen ist, ist dies nach der Rettungsregel ethisch gerechtfertigt, obwohl es offensichtlich ineffizient ist (siehe die Debatten in Hadorn 1992; Jonson 1986); Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; und Ubel 2000).

Das vorrangige Problem muss nicht danach charakterisiert werden, wer am schlechtesten dran ist, sondern wer die Ressource am meisten verdient. Sollte es zum Beispiel wichtig sein, ob eine Ressource einer älteren Person zur Verfügung gestellt wird, die nicht so viel von der Ressource profitiert wie eine jüngere Person, wenn alle Dinge gleich sind? Sollte im Allgemeinen das Alter des Empfängers eine Rolle spielen? CEA tendiert dazu, hocheffiziente Ressourcennutzer zu bevorzugen, die normalerweise jünger sind, und einige nicht-utilitaristische Philosophen haben argumentiert, dass, solange wir jedem eine normale Lebensdauer oder „faire Innings“gewährleisten, wie Williams (1997) es nennt, sie dann älter rangieren Empfänger niedriger ist nicht unfair. Alternativ wurde nachdrücklich argumentiert, dass Menschen, die ein ungesundes Leben führen und für ihre Gesundheitsbedürfnisse verantwortlich sind, ungeachtet ihres Nutzens herabgestuft werden sollten oder ihre Priorität verlieren sollten (Moss & Siegler 1991; Wikler 2002;Cappelen & Norheim 2006). (Obwohl die für dieses Argument verwendeten Beispiele eher Drogenabhängige, Raucher, Trinker und andere diskreditierbare Risikoträger sind, würde das Argument, falls es erfolgreich ist, auch für Sportler und Helden gelten, die ihr Leben riskieren.)

1.2.3 Das Demokratieproblem

Das Oregon-Priorisierungsschema stützte seine QALY-Bewertungen auf die Umfrage eines allgemeinen Bewohners, um „Gemeinschaftswerte“zu erfassen. Aber warum sollten diese Werte bestimmen, welche Behandlungen finanziert werden, da diese Werte (wie in der tatsächlichen Rangliste gezeigt wurde) kulturelle oder rassistische Vorurteile oder nur tiefgreifende Missverständnisse über Gesundheitsprobleme und das Leben mit einer Behinderung (Asch) widerspiegeln können 2001; Doyal 1998)? Auf der anderen Seite ist es die Öffentlichkeit, die für diese Gesundheitsressourcen bezahlt. Warum sollte also eine Gruppe von Eliten, wie sachkundig sie auch sein mag, Mehrheitsentscheidungen vorbeugen (Brock 2002)?

1.2.4 Das Problem der indirekten Vorteile

Da CEA den Nutzen gegen die Kosten abwägt, ist es naheliegend zu fragen, ob der Nutzen nur auf die gesundheitlichen Vorteile beschränkt sein sollte oder andere, indirektere Vorteile wie den wirtschaftlichen Nutzen für den Einzelnen bei der Rückkehr zur Arbeit oder den finanziellen Nutzen für die Arbeitgeber bei der Reduzierung umfassen sollte Arbeitsausfall aufgrund von Krankheit des Arbeitnehmers (Brock 2003). Wirtschaftswissenschaftler würden das umfassendere Konzept des Nutzens befürworten, da es eine bessere Berechnung des gesellschaftlichen Werts eines Priorisierungsschemas für das Gesundheitswesen ermöglicht. Eine genauere Nutzenbewertung würde es uns auch ermöglichen, ethisch sensibelere Entscheidungen darüber zu treffen, wo Geld ausgegeben werden sollte: z. B. wäre es ethisch vertretbar, die Gesundheit von Müttern von Kindern zu fördern, die ihre Pflege benötigen. Auf der anderen Seite ist es nicht nur äußerst schwierig, diese Vorteile zu quantifizieren. Es wurde auch argumentiert, dass es unfair ist, Gesundheitsressourcen zu priorisieren, um Patienten zu bevorzugen, deren verbesserte Gesundheit einen größeren indirekten Nutzen für sich selbst oder die Gesellschaft hat, da dies darin besteht, Menschen und ihre Gesundheit als Mittel für soziale Zwecke zu behandeln. Wirtschaftliche oder andere Vorteile und gesundheitliche Verbesserungen liegen in „getrennten Bereichen“. Durch deren Zusammenführung wird unsere Strategie zur Priorisierung der Gesundheit sowohl ethisch beeinträchtigt als auch praktisch nicht umsetzbar (Brock 2003).und praktisch nicht praktikabel (Brock 2003).und praktisch nicht praktikabel (Brock 2003).

1.2.5 Das Problem der fairen Chancen im Vergleich zu den besten Ergebnissen

Das letzte Anliegen steht tatsächlich im Mittelpunkt aller oben genannten Anliegen, da es auf die zugrunde liegende ethische Spannung zwischen aggregierter Güte und Fairness hinweist - zwischen dem utilitaristischen Ansatz von CEA und dem deontologischen oder egalitären Anliegen der Fairness. Der treffend benannte Ansatz der „fairen Chancen“basiert auf unserer grundlegenden Intuition, dass die Menschen die gleiche Sorge und den gleichen Respekt verdienen und somit die gleichen Chancen haben, von einem Zuteilungsschema zu profitieren. Wenn zwei Menschen eine Herztransplantation benötigen, um zu leben, und einer noch zwanzig Jahre mit dem neuen Herzen leben wird, der andere nur zwei Jahre, ist es wirklich fair, CEA zu verwenden und das Herz dem ersten zu geben? Gibt das wirklich beiden Menschen eine gleiche oder faire Chance für die Gesundheitsressource? Oder wieder, wenn zwei Personen eine Operation benötigen, um einen Knorpelriss in ihren Knien zu reparieren, und einer von ihnen auch schweres Asthma hat,Ist es fair, die Operation vor der ersten zu priorisieren, da der allgemeine QALY-Nutzen der Person mit Asthma geringer ist?

Auf der anderen Seite kann der egalitäre Ansatz der „fairen Chancen“kaum die ganze Geschichte sein, da die einzige Allokationsstrategie, die zu einem rein egalitären Ansatz passt, die zufällige Allokation oder eine Lotterie ist. Eine Lotterie ist vage fair, wenn den beiden potenziellen Begünstigten die gleichen Kosten und Vorteile entstehen, jedoch nicht, wenn die aus einer Ressource resultierenden Vorteile sehr unterschiedlich sind oder wenn andere Überlegungen wie die Dringlichkeit in die Berechnung einfließen. Einige Egalitaristen haben sich von der reinen Zufälligkeit einer Lotterie zurückgezogen (so dass der Asthmatiker im obigen Beispiel eine etwas geringere Erfolgschance hätte - siehe Brock 1988; Broome 1988, 2004). Andere haben argumentiert, dass Überlegungen wie Dringlichkeit, allgemeiner Gesundheitsbedarf oder Alter die proportionalen Erfolgschancen beeinflussen sollten (Kamm 1993). Wieder andere haben darauf bestanden, dass der Asthmatiker die „natürliche Lotterie“bereits durch einen schwerwiegenden Gesundheitszustand verloren hat, so dass keine weitere Lotterie durchgeführt werden muss (Menzel 1989). Abgesehen von diesen Versuchen wird der Lotterieansatz nur als letztes Mittel bevorzugt.

1.3 Aktueller Stand der Debatte über die Priorisierung von Gesundheitsressourcen

Die philosophische Debatte über die Priorisierung von Gesundheitsressourcen war in den letzten Jahren etwas verhalten. Es wurde ein fragiler Waffenstillstand geschlossen, in dem zugegeben wird, dass wir weder einen rein utilitaristischen CEA-Ansatz ohne Fairnessüberlegungen noch einen rein egalitären Lotterieansatz akzeptieren können, der nicht von Intuitionen hinsichtlich der Bedeutung eines ineffektiven Einsatzes wertvoller Ressourcen beeinflusst wird. Dies liegt zum Teil an einem hartnäckigen Dilemma, das die Rationierungsdebatte dominiert, die wir im nächsten Abschnitt genauer für den Fall einer Behinderung beschreiben werden. Wir scheinen zwischen zwei Extremen zu stecken: Zuweisen in Bezug auf eine „neutrale“Überlegung wie „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“oder reine Lotterie oder öffnen die Tür für eine unbegrenzte Anzahl potenziell ethisch relevanter Überlegungen, die zusammendie Zuteilungsentscheidung überwältigend schwierig und umständlich machen. Die erste Option erscheint irrational, die zweite unpraktisch.

Ein weiterer Grund für die Pattsituation ist das Aggregationsproblem, das auf die „Nutzen“-Seite der CEA-Berechnung angewendet wird. Einige haben argumentiert, dass wir die QALY- und DALY-Technologie für zusammenfassende Gesundheitsmaßnahmen vollständig aufgeben sollten (Anand & Wailoo 2000), während die meisten Dan Brock zustimmen, dass die Priorisierung der Gesundheitsversorgung ohne Bezug zur Lebensqualität kein Anfänger ist (Brock 1995).. Es gab einige Versuche, einen praktikablen Ansatz mit mehreren Kriterien zu finden, bei dem die gesundheitlichen Vorteile in separate Komponenten aufgeteilt werden (Baltussen & Niessen 2006), aber solche Vorschläge öffnen die Tür zum sogenannten „Indexierungsproblem“(das später im Zusammenhang erörtert wird) der Behinderung) zu versuchen, unterschiedliche und nicht vergleichbare Vorteile (Einkommen, Glück, soziale Produktivität, Kreativität) so zusammenzufassen, dass wir zwei Gesundheitsergebnisse vergleichen können. Versuche, direkte Kopf-an-Kopf-Vergleiche zwischen Gesundheitsergebnissen anzustellen, erfordern die zweifelhafte methodische Annahme, dass die Gesundheit eindimensional ist: Das Verlassen des Krankenhauses mit einer überlebenden Hand ist offensichtlich besser als mit keiner; Aber ist es besser oder schlechter, sehbehindert zu sein, als im Rollstuhl zu landen? Wie vergleichen wir verschiedene Bereiche menschlicher Funktionsweise, die zusammen den Gesundheitszustand ausmachen?

Dies ist dann der allgemeine ethische Hintergrund, vor dem die besondere moralische Besorgnis über die Auswirkungen von Behinderungen auf die Priorisierung von Gesundheitsressourcen gestellt werden muss. Wir beginnen damit, warum es so ist, dass die Behinderung - von den unzähligen Unterschieden zwischen Menschen, die für die Entscheidung über die Zuweisung von Gesundheitsressourcen von Bedeutung sein könnten - unterschiedlich ist.

2. Warum ist Behinderung ein Problem für die Rationierung des Gesundheitswesens?

2.1 Der Unterschied Behinderung macht

Die Situation von Menschen mit Behinderungen ist ein besonderes ethisches Anliegen bei der Zuweisung von Gesundheitsleistungen, da Behinderungen nicht nur menschliche Unterschiede wie Alter, Geschlecht oder ethnische Zugehörigkeit oder soziale Benachteiligung wie Armut, Diskriminierung aufgrund des Geschlechts oder Marginalisierung von Minderheiten sind. Behinderung ist sowohl ein Unterschied als auch ein Nachteil, der konzeptionell mit dem Gesundheitszustand einer Person und damit den Gesundheitsbedürfnissen zusammenhängt. Alle Behinderungstheoretiker sind sich heutzutage einig, dass das physische, soziale und einstellungsbezogene Umfeld, in dem eine Person mit einem Gesundheitsproblem oder einer Funktionsstörung lebt, einen großen Unterschied zu ihrer wahrgenommenen „Behinderung“bewirken wird (WHO 2001). Obwohl es einige Überbleibsel des sogenannten „Sozialmodells“gibt, die darauf bestehen, dass Behinderung eine reine „soziale Konstruktion“ist, die nichts mit dem Gesundheitszustand eines Menschen zu tun hat (siehe Oliver 1990), ist dies der Konsens Behinderung ist konzeptionell mit Gesundheit verbunden: Ohne ein zugrunde liegendes Gesundheitsproblem oder eine Beeinträchtigung gibt es keine Behinderung.

Während die tatsächlichen Gesundheitsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen, selbst von schweren Behinderungen, sehr unterschiedlich sind, bedeutet die konzeptionelle Verbindung zu Gesundheit und menschlichem Funktionieren, dass Gesundheit nicht nur bedingt mit Behinderung zusammenhängt, wie Geschlecht, Armut oder sogar Lebensqualität. Darüber hinaus ist Behinderung nicht nur konzeptionell mit der Gesundheit verbunden, sondern auch mit einem Problem oder einer Verschlechterung der Gesundheit. Dies erklärt, warum der Fall einer Behinderung das vorrangige Problem in klarer Erleichterung aufwirft: Jede Person mit einer Behinderung ist möglicherweise ein weniger effizienter Benutzer von Gesundheitsressourcen, da sie ein Ex-ante-Gesundheitsproblem (vor der Zuteilung) hat.

Es ist jedoch wichtig anzumerken, dass Behinderung konzeptionell nicht mit (geringerer) Lebensqualität verbunden ist. Leider gibt es gute Beweise dafür, dass allgemein angenommen wird, dass Menschen mit Behinderungen unter einer geringeren Lebensqualität leiden, die mit ihrem Funktionsniveau oder ihrer vorzeitigen Sterblichkeit verbunden ist, und dass eine Ex-ante-Verschlechterung der Lebensqualität durch die Gesundheitsressource möglicherweise nicht grundlegend verändert wird (Albrecht & Devlieger 1999). Diese empirische Tatsache ist die Quelle des Demokratieproblems in Bezug auf Behinderungen, denn wenn die Öffentlichkeit unter einem allgemeinen Vorurteil darüber arbeitet, was es bedeutet, mit einer Behinderung zu leben, können sie leichter davon überzeugt werden, dass Behinderung zusätzliche Kosten verursacht. oder begrenzt die erhaltene Leistung (oder beides).

Natürlich kann es keinen Zweifel geben, dass eine Behinderung zusätzliche persönliche und soziale Kosten in Form von Ressourcen im Zusammenhang mit Beeinträchtigungen verursacht, wie z. B. unterstützende Technologien (Rollstühle, Hörgeräte und erweiterte Kommunikationsgeräte). Änderungen, um ihre Welt zugänglicher zu machen (Bordsteinkanten, hörbare Ampeln, Aufzüge, barrierefreie Toiletten und Behindertenparkplätze); und soziale Dienste wie Einkommenssicherung, Invalidenrente und berufliche Rehabilitation. Aus dem gleichen Grund kann die Bereitstellung der Gesundheitsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen angesichts möglicher Komplikationen und Komorbiditäten sowie der Unterkünfte, die erforderlich sein können, um den Zugang zur Gesundheitsversorgung sicherzustellen, teurer sein (z. B. die Untersuchungstische) Personen mit vollständiger Unterkörperlähmung). Aus diesem Grund jedochMenschen mit Behinderungen müssen sich immer dem Problem des indirekten Nutzens stellen: Als Bevölkerung entstehen ihnen Gesundheits- und Nichtgesundheitskosten, die, wenn sie in die Kosten der mit einer Gesundheitsressource verbundenen Gesundheitsverbesserung einbezogen werden, die Effizienz der CEA beeinträchtigen würden Berechnung gegen sie.

2.2 Behinderung und individuelle Zuordnung von Kopf zu Kopf

Zusammengenommen ist das Ergebnis aus Sicht der CEA-Argumentation, dass Behinderung eine herausragende Überlegung für die Ressourcenallokation zu sein scheint. Im weiteren Verlauf dieses Abschnitts werden wir untersuchen, was über die Auswirkungen von Behinderungen auf die Ethik der Zuweisung von Gesundheitsleistungen gesagt wurde und insbesondere, wie sich die fünf oben genannten Probleme im Fall von Behinderungen auswirken.

Es gibt zwei Perspektiven, in denen diese Intuitionen getestet werden können: auf der Ebene individueller Kopf-an-Kopf-Zuweisungswettbewerbe und auf der Ebene sozialpolitischer Maßnahmen oder Strategien zur Zuweisung von Gesundheitsleistungen in der Bevölkerung. Im ersten Fall gehen wir von einem direkten Vergleich zwischen einer Person mit und einer anderen Person ohne Behinderung aus, die beide eine medizinische Behandlung oder Ressource benötigen, die aus irgendeinem Grund nur einer von ihnen zur Verfügung stehen kann. Wir werden im Folgenden Gelegenheit haben, den philosophischen Wert von Kopf-an-Kopf-Allokationsszenarien in Frage zu stellen, aber es besteht kein Zweifel, dass sie emotionale Kraft haben und die Auswirkungen von Behinderungen stark lindern. Interessanterweise, obwohl die Auswirkungen von Behinderungen auf die Rationierung ursprünglich rechtlich im Hinblick auf die Rationierungspolitik angesprochen wurden (das oben erwähnte Rationierungsexperiment in Oregon),Trotz kreativer juristischer akademischer Diskussionen (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; Crossley 2000) zögerten die Gerichte der Vereinigten Staaten, in der Rationierungsdebatte vom Einzelfall auf die politische Ebene überzugehen, weil sie von dem Argument beeindruckt waren, dass die Priorisierung der Gesundheit Ressourcen waren einfach unvermeidlich und daher als allgemeine Politik nicht diskriminierend. Wir kommen auf diesen Punkt weiter unten im Zusammenhang mit den Menschenrechten und den Auswirkungen von Behinderungen zurück. Wir kommen auf diesen Punkt weiter unten im Zusammenhang mit den Menschenrechten und den Auswirkungen von Behinderungen zurück. Wir kommen auf diesen Punkt weiter unten im Zusammenhang mit den Menschenrechten und den Auswirkungen von Behinderungen zurück.

2.3 Problematische Szenarien auf individueller Ebene

In diesem Abschnitt untersuchen wir die ethischen Probleme bei der Rationierung von Gesundheitsressourcen im Zusammenhang mit Behinderungen auf individueller Ebene (wobei die Ethik der Rationierungspolitik für den nächsten Abschnitt beibehalten wird). Der Vollständigkeit halber betrachten wir Allokationsszenarien, die in der Literatur häufig verwendet werden, um die Auswirkungen von Behinderungen auf die Allokationsstrategie von CEA hervorzuheben, indem wir die QALY-Metrik verwenden, um den Nutzen der Nutzung von Gesundheitsressourcen zu definieren oder andere Intuitionen über nicht-utilitaristische, egalitäre Prinzipien der Fairness zu testen Verteilung. Es gibt viele, viele verschiedene Variationen dieser Beispiele, die man sich vorstellen kann, um unsere Intuitionen zu testen, aber diese geben einen Eindruck von dieser Form der philosophischen Analyse. Die Fälle sind auf natürliche Weise unterteilt in Fälle, in denen das Leben selbst auf dem Spiel steht, und Fälle, in denen es um nicht tödliche gesundheitliche Folgen geht, die eine Verbesserung der Funktionsweise (Stabilisierung der Funktionsweise oder Verhinderung eines weiteren Funktionsverlusts) zur Folge haben.

Hinweis: Für alle folgenden Beispiele sei A eine Person mit einer Behinderung und B- und C-Personen ohne Behinderung. Wir machen keine Vermutung darüber, um welche Art oder Schwere der Behinderung es sich handelt, außer um uns daran zu erinnern, dass die zugrunde liegenden Beeinträchtigungen trivial sein können (ein angeborener Portweinfleck im Gesicht), obwohl sie sozial stigmatisierend oder mäßig sind (arthritische Schmerzen, die die Mobilität beeinträchtigen) oder extrem schwer (lebensbedrohlicher Blutdruck oder beeinträchtigte Lungenfunktion). Wir gehen davon aus, dass A, B und C nachträglich (bevor die Ressource verwaltet wird) in Bezug auf die vorgeschlagene Behandlung oder Ressourcennutzung alle ungefähr die gleichen Gesundheitsbedürfnisse haben, obwohl A möglicherweise andere Gesundheitsbedürfnisse im Zusammenhang mit ihrer bereits bestehenden Behinderung hat.

Lebensrettende Fälle:

  1. A hat eine kürzere Lebenserwartung nach der Behandlung als B, aber die Behandlung rettet das Leben von A und B.
  2. A und B haben die gleiche Lebenserwartung nach der Behandlung, aber B hat eine höhere Lebensqualität.
  3. Die Behinderung von A ist derart, dass die Wahrscheinlichkeit, dass die lebensrettende Behandlung vollständig wirksam ist, oder das Potenzial für eine positive Wirkung im Vergleich zu B stark verringert ist.
  4. Weder C noch B haben bereits bestehende Behinderungen, aber nach der Behandlung haben wir guten Grund zu der Annahme, dass C eine Behinderung erwerben wird und B nicht, und dass eine Behinderung entweder die Lebenserwartung oder die Lebensqualität von C oder beides verringert.

In all diesen Szenarien würde die Allokationsstrategie von CEA und QALY auf den ersten Blick die nicht behinderte Person B begünstigen. Hier wirken sowohl die vorrangigen als auch die indirekten Nutzenprobleme. Obwohl dieses Ergebnis für Fall (iii) intuitiv akzeptabel erscheint, wäre die Behandlung von A eine völlige Verschwendung einer knappen Ressource und unfair, wenn B davon profitieren könnte. Es ist jedoch weit weniger klar, was wir sagen würden, wenn die Wirksamkeit der Behandlung durch die Behinderung weniger offensichtlich beeinträchtigt würde. In den Fällen (i), (ii) und (iv) ist die CEA-Analyse zumindest besorgniserregend, da die Präferenz ausschließlich auf der Behinderung von A (oder für Fall iv), C oder der Ex-ante-Lebensqualität beruht. Wir halten es möglicherweise nicht für relevant, welche Art von Leben eine Person nach einer medizinischen Behandlung führen würde.und Unterschiede in der Lebenserwartung wären nur relevant, wenn sie sehr stark wären. Sagen wir, A würde nur ein paar Wochen leben, B jedoch mehrere Jahrzehnte.

Fälle von Gesundheitsverbesserung:

  1. Die Behinderung von A wirkt wie eine Komorbidität und verringert die Wirksamkeit der vorgeschlagenen Behandlung, so dass die Behandlung für A ein weniger lebensverbesserndes Ergebnis erzielt als für B.
  2. Die Behinderung von A macht die Behandlung komplexer, länger und kostspieliger als bei B, obwohl die daraus resultierenden Ergebnisse möglicherweise identisch sind.
  3. C und B haben keine vorbestehenden Behinderungen, aber wir wissen, dass C eine Nachbehandlung erhalten wird, und aus diesem Grund wird die Lebensqualität für C geringer sein als für B.

In den Fällen (i) und (iii), vor allem aufgrund der Verwendung von QALY als Leistungsmetrik, würde die Standardstrategie für die Zuweisung von Gesundheitsressourcen B gegenüber A oder C bevorzugen: aufgrund ihrer Behinderungen, Ex-post- oder Ex-ante-Individuen A und C haben die schlechtesten Ergebnisse bei der Nutzung von Gesundheitsressourcen als B. Wie bei den lebensrettenden Fällen scheinen unsere Intuitionen davon abzuhängen, wie groß die Lücke in der Lebensqualität zwischen A (oder C) und B ist. Sollten A und C nach der Behandlung eine extrem niedrige Lebensqualität aufweisen, während B eine sehr hohe Lebensqualität aufweist, sind wir versucht, B zu bevorzugen. Wenn die Unterschiede jedoch minimal sind, erscheint es willkürlich und unfair, B gegenüber A zu bevorzugen. Der Fall von (ii) stellt den Nachteil eher auf die Kosten- als auf die Nutzen-Seite, mit dem Ergebnis, dass CEA B bevorzugen würde. Auch hier scheinen unsere Intuitionen von der Größe beeinflusst zu sein:Wenn der Kostenunterschied trivial ist, erscheint es unfair, B zu bevorzugen. Wenn die Unterschiede enorm sind, scheinen unsere utilitaristischen Intuitionen dominanter zu sein und wir würden B bevorzugen. Wenn die Feinheiten des proportionalen Nutzens oder der proportionalen Kosten berücksichtigt werden, sind unsere Intuitionen im Allgemeinen tatsächlich sehr fließend.

2.4 Was sagen uns Kopf-an-Kopf-Beispiele wirklich?

Francis Kamm hat sich fast ausschließlich auf einzelne Kopf-an-Kopf-Beispiele wie diese gestützt, um Intuitionen über die ethische Bedeutung von Behinderungen bei Zuteilungsentscheidungen zu untersuchen (Kamm 1993, 2004, 2009a und b). Obwohl ihre Beispiele lebendig sind und die Diskussionen oft ethisch aufschlussreich sind, bleibt am Ende des Tages das Gefühl, dass es eine beunruhigende und unbestimmte Übung ist, sich auf unsere Intuitionen über diese Szenarien (und ihre unendlichen Variationen) zu verlassen. Die unrealistische Einfachheit der Fälle könnte Skepsis darüber hervorrufen, wie die Debatte gestaltet wurde. Sicherlich wäre keine Entscheidung im Gesundheitswesen auf individueller Ebene jemals so krass und ohne Unsicherheiten. Wir sind uns nie ganz sicher, ob unsere Behandlungen die Funktionsweise verbessern, sogar Leben retten oder ob unbeabsichtigte Nebenwirkungen das Ergebnis verschlechtern werden. Darüber hinaus ist die Messung des Nutzens in Bezug auf QALYs keine exakte Wissenschaft, und die Messung der Kosten ist äußerst schwierig, insbesondere wenn wir zusätzlich zu den direkten Kosten aus der Bereitstellung der Ressource indirekte Kosten und Opportunitätskosten hinzufügen. Obwohl die Methode, unsere Intuitionen an künstlichen Szenarien zu testen und zunehmend differenzierte Änderungen vorzunehmen, um wichtige Überlegungen hervorzuheben, philosophisch aufschlussreich ist, kann sie wohl etwas künstlich sein. Es ist philosophisch aufschlussreich, zunehmend differenzierte Änderungen in dem Fall vorzunehmen, um wichtige Überlegungen hervorzuheben, und es kann wohl etwas künstlich sein. Es ist philosophisch aufschlussreich, zunehmend differenzierte Änderungen in dem Fall vorzunehmen, um wichtige Überlegungen hervorzuheben, und es kann wohl etwas künstlich sein.

Unsere Intuitionen scheinen sowohl für Ex-ante-Beispiele stabil als auch zuverlässig zu sein, wenn entschieden wird, die Ressource ausschließlich oder automatisch im Hinblick auf das Vorhandensein einer Behinderung im anderen Kandidaten der nicht behinderten Person zuzuweisen, ohne Berücksichtigung der relativen Kosten oder Nutzen oder die rudimentärste Verwendung von CEA. Sicherlich wäre eine solche Entscheidung das Wesen von nachteilig und unfair. Aber auch hier sind unsere Intuitionen nicht ganz sicher, da es einen Unterschied machen kann, wie die Zuteilungsentscheidung gestaltet ist.

Angenommen, wir werden gebeten, uns zwischen einer Person im Rollstuhl und einer Person ohne schwere Behinderung zu entscheiden. Wenn das Thema grob in Bezug auf „lebenswertes Leben“formuliert ist und wir uns für stereotype und unbegründete Annahmen über das erbärmliche Elend des Lebens im Rollstuhl im Voraus entscheiden, könnte der Fall eintreten, dass wir uns entscheiden, die Person ohne ein Leben zu bevorzugen Behinderung war irrational, unfair und diskriminierend. Nehmen wir im Gegensatz dazu an, wir betrachten die Situation als eine Situation, in der unvermeidbare Knappheit eine Entscheidung erfordert, die bedauerlich und unglücklich sein wird (manchmal als „tragische Entscheidung“bezeichnet: siehe Calabresi & Bobbitt 1978 und Nussbaum 2000). So gerahmt scheinen wir ethisch viel gerechtfertigter zu sein, wenn wir uns auf eine Behinderung oder einen anderen wirklichen Unterschied zwischen den beiden Individuen berufen, der zumindest im Prinzip besteht.relevant für unser Urteil. Wie wir gesehen haben, ist Behinderung eine a priori relevante Überlegung zur Zuweisung von Gesundheitsleistungen. Wir könnten argumentieren, dass wir schließlich keine andere Wahl haben, als jemanden zu wählen (die Wahl von niemandem wäre für beide sowohl verschwenderisch als auch unfair). Dagegen könnte argumentiert werden, dass Fairness unter solchen Umständen nur durch eine rein zufällige Wahl erreicht werden kann.

3. Behinderung als systematische rationierende Überlegung: ethische Bedenken

3.1 Das von CEA geschaffene Dilemma

Die soeben beschriebenen individuellen Zuordnungsszenarien sind leistungsstarke „Intuitionspumpen“(Dennett 2013), da sie einen direkten Wettbewerb zwischen zwei Personen um dieselbe benötigte Gesundheitsressource betonen. Wenn die einzige Läsion, die wir aus den Szenarien der Lebensrettung und Verbesserung der Gesundheit ziehen können, darin besteht, dass unsere Intuition darüber, ob Behinderungsfragen klarer sind, je stärker der Kontrast zwischen Nutzen und Kosten ist, scheint dies die Debatte nicht sehr voranzutreiben. Angesichts der bereits bestehenden Besorgnis über die unrealistische Einfachheit der Einzelfälle können wir möglicherweise ein besseres Ergebnis erzielen, wenn wir uns fragen, ob und auf welche Weise Behinderung eine relevante ethische Überlegung als allgemeine Sozialpolitik oder konsequente Allokationsstrategie darstellt und ausnahmslos neutral auf alle angewendet.

Wenn wir eine Sozialpolitik oder eine Bevölkerungsstrategie für die Zuteilung in Betracht ziehen, sind wir anscheinend an Grundprinzipien der Verfahrensgerechtigkeit gebunden, die Sonderbitten und andere Ausnahmen verhindern. Diese Grundsätze sind auch Grundsätze der Rationalität, und im Fall der Zuteilungspolitik gelten sie offensichtlich. Es gibt jedoch auch spezielle Annahmen über eine Zuteilungspolitik, die auch unsere Intuitionen über die Rationalität einer allgemeinen Politik aufgreifen, aber die Besonderheiten einer Zuteilungspolitik betreffen. Es scheint drei Annahmen über eine solche Politik zu geben, die nicht vernünftig in Frage gestellt werden können: A) Die Politik der Rationierung oder Priorisierung ist notwendig, weil die Gesundheitsressourcen knapp sind. B) Die Effektivität der Ressourcennutzung, wenn nicht das Ende der Geschichte, ist zumindest ein Teil davon. und C) ein ordinales Maß für die Gesundheitsergebnisse muss verwendet werden, um die Ergebnisse zu vergleichen.

Wie wir gesehen haben, hängt die Wirksamkeit sowohl von den Kosten für die Nutzung einer Gesundheitsressource als auch von den daraus resultierenden Vorteilen ab. Auf politischer Ebene ist es weitaus wichtiger, klar zu machen, welche Kostenbereiche relevant sind (sollten wir indirekte und verlorene Opportunitätskosten einbeziehen?) Und was einen relevanten Nutzen darstellt (sollten wir verbesserte Beschäftigungsaussichten einbeziehen, eine finanziell sicherere) Familiensituation und so weiter?). Die Kostenseite der Gleichung wird von Bioethikern selten berücksichtigt, was eine klare Lücke in der Debatte darstellt. Die Vorteilsseite wurde, wie oben erwähnt, von Brock und anderen unter der breiteren Rubrik des Problems der „getrennten Sphären“betrachtet (Brock 2003; Broome 2004). Wir können diese Komplikationen im Folgenden ignorieren und das Problem der Wirksamkeit, wie es normalerweise in dieser Literatur üblich ist, auf ein einziges Kriterium beschränken:die Fähigkeit, direkt von einer Gesundheitsressource zu profitieren.

Was auch immer unsere Intuitionen auf individueller Ebene nahe legen mögen, wenn wir uns einer allgemeinen Allokationspolitik zuwenden, ist klar, dass Behinderung potenzielle Auswirkungen sowohl auf die Kosten als auch auf die Fähigkeit hat, direkt davon zu profitieren, und eine pauschale Weigerung, Behinderung zu berücksichtigen, wäre beides irrational und unfair. Wichtig ist, dass das Ignorieren von Behinderungen für alle, einschließlich Menschen mit Behinderungen, irrational und unfair ist. Wenn das Vorhandensein einer Behinderung eine medizinische Behandlung unwirksam, äußerst unpraktisch oder äußerst teuer macht, wäre es dumm, diese Tatsache zu ignorieren. Es wäre unfair gegenüber Menschen ohne Behinderung, die die Behandlung benötigen und davon profitieren könnten. Es wäre aber auch unfair für eine Person mit einer Behinderung, die Tatsache zu ignorieren, dass einige ihrer Bedürfnisse unbefriedigt wären.und eine medizinische Behandlung, die für ihn oder sie keinen Nutzen hat (oder möglicherweise schädlich ist). Dies bedeutet, dass Behinderung nicht nur auf politischer Ebene ethisch relevant ist, sondern auch bei der Auswahl der Ressource oder Behandlung sowie der Art, Methode und des Kontexts, in dem die Ressource bereitgestellt wird, berücksichtigt werden muss.

Wenn sich eine Behinderung jedoch wesentlich auf die Kosten der Lieferung und die Leistungsfähigkeit auswirkt, scheint die Zuteilungspolitik in einem Dilemma gefangen zu sein: CEA benachteiligt systematisch Menschen mit Behinderungen bei der Priorisierung von Gesundheitsressourcen, ist jedoch sowohl irrational als auch unfair (gegenüber allen, einschließlich Menschen mit Behinderungen). behindertenbedingte Unterschiede bei Kosten und Leistungsfähigkeit bei der Priorisierung von Ressourcen des Gesundheitswesens zu ignorieren.

3.2 Das Dilemma lösen: erste Versuche

Einige Befürworter von Behinderungen argumentieren, dass es hier kein wirkliches Dilemma gibt, da „Leistungsfähigkeit“lediglich ein Umhang für das Vorurteil ist, dass das Leben von behinderten Menschen wie das älterer Menschen von Natur aus weniger wert ist und weniger Anstrengungen verdient, um es zu erhalten oder zu erhalten verbessern (Asch 2001). Diese Befürworter haben einen Punkt, da genau diese Ansicht in den Äußerungen angesehener Bioethiker zu sehen ist, die behaupten, dass das „behinderte Leben“grundsätzlich minderwertig ist (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998). Im Falle einer Behinderung ist für einige Autoren eine geringere Leistungsfähigkeit keine empirische Schlussfolgerung, sondern eine Annahme von vornherein (Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). CEA benachteiligt systematisch Menschen mit Behinderungen, weil es an sich diskriminierend ist.

Obwohl Asch und andere sicherlich nicht die Position einer Strohperson angreifen, könnte die Antwort sein, dass es eine empirische Grundlage für die Behauptung gibt, dass Behinderung die Fähigkeit, von einer Gesundheitsressource zu profitieren, nachteilig beeinflusst, nämlich den Beweis, dass Menschen mit Behinderungen tendenziell weniger genießen Verbesserung der Lebensqualität durch diese Ressourcen als ohne Behinderungen. Die Stärke dieser Gegenerwiderung hängt jedoch stark davon ab, was unter „Lebensqualität“zu verstehen ist. Wenn dies als subjektive Einschätzung oder Bewertung des eigenen Lebens verstanden wird - heute häufiger als „subjektives Wohlbefinden“bezeichnet (Kahneman, Diener & Schwarz 1999) -, gibt es gute empirische Beweise dafür, dass Behinderung dies nicht tutdie Leistungsfähigkeit negativ beeinflussen. Menschen mit Behinderungen sind in der Regel glücklicher und bewerten ihr Leben als wesentlich wertvoller als objektiv angenommen - ein Phänomen, das als „Behinderungsparadoxon“bezeichnet wird (Albrecht & Devlieger 1999).

Dies mag zwar gewährt werden, aber es bleibt wahr, dass Bioethiker, die sich in diesem Zusammenhang auf den Begriff „Lebensqualität“stützen, in der Regel ohne Argument davon ausgehen, dass Lebensqualität ein objektives Phänomen ist, das Autonomie, Leistungen und ein angemessenes Spektrum umfasst von Möglichkeiten, ein erfülltes Leben zu führen (siehe z. B. Brock 1995, 2005). Es ist natürlich dieses objektive Gefühl, dass QALYs durch Bewertungen von Gesundheitszuständen entweder durch Bevölkerungs- oder Expertenranking oder durch Präferenzerhebungstechniken quantifiziert werden sollten. Diese Ranking-Übungen zeigen ausnahmslos, dass die Lebensqualität direkt mit dem Schweregrad der Behinderung abnimmt.

Der Anwalt für Behinderung könnte antworten, dass QALYs und ähnliche Maßnahmen einfach nicht gültig sind, da die Ranglisten von Personen erstellt werden, die selbst keine Erfahrung aus erster Hand mit dem haben, was es bedeutet, mit einer Behinderung zu leben. In der Tat gibt es Hinweise darauf, dass Bewertungen der objektiven Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen durch Dritte - entweder durch Angehörige der Gesundheitsberufe oder durch die breite Öffentlichkeit - systematisch niedriger sind als Selbsteinschätzungen von Menschen mit Behinderungen (Ubel et al. 2003) dass diese Tendenz möglicherweise auf Verzerrungen durch kulturelle und andere Vorurteile zurückzuführen ist (Amundson 2010).

Dagegen könnte argumentiert werden, dass sich dieses Privileg nicht auf eine objektive Bewertung der tatsächlichen physischen und sonstigen Belastungen des Lebens mit der Behinderung erstrecken muss, unabhängig davon, ob sich eine Person mit einer Behinderung in einer erkenntnistheoretisch privilegierten Position in Bezug auf die Erfahrung einer Behinderung befindet oder nicht (Brock 1995). Im Gegenteil, aufgrund der psychologischen Dynamik der Anpassung und Anpassung, insbesondere nach einer traumatischen Verletzung, kann eine Person mit einer Behinderung in einer schlechteren Position sein, um ihr Leben objektiv einzuschätzen. Einmal angepasst, kann die behinderte Person den Wert des Lebens mit der Behinderung stark überschätzen, was in diesem Zusammenhang zwar keine schlechte Sache ist, aber die gesundheitlichen und sozialen Bedürfnisse des Einzelnen verzerrt (Murray 1996; Menzel et al. 2002)..

Selbst wenn diese Debatte darüber, wie QALYs entwickelt werden sollten, gelöst wird, kann dies nur geringe Auswirkungen auf das erwähnte Dilemma haben. Wenn eine Behinderung die Lebensqualität objektiv verringert, wird der erwartete Gesamtnutzen einer Gesundheitsressource tendenziell beeinträchtigt, und CEA benachteiligt Menschen mit Behinderungen. Wenn dies jedoch nicht der Fall ist und eine Behinderung keinen Einfluss auf die Fähigkeit hat, von einer Gesundheitsressource zu profitieren, werden Menschen mit Behinderungen durch die Bereitstellung dieser Ressourcen benachteiligt, die ihre Behinderungen nicht berücksichtigen. Wie Amaryta Sen hilfreich erklärt, ist der Wert einer Ressource in einer Population nicht konstant, da einige Unterschiede zwischen Menschen ihre Fähigkeit beeinträchtigen, die Ressource entweder objektiv oder nur für sie in Wert umzuwandeln (Sen 1999; Ruger) 2010). Es gibt Unterschiede zwischen Menschen, die den Wert derselben Ressource beeinflussen, und Behinderung ist vielleicht das deutlichste Beispiel für einen solchen Unterschied.

Die QALY-Metrik ist jedoch aus einem anderen Grund problematisch. Wenn Bewerter gebeten werden, die Auswirkungen einer Behinderung auf die Lebensqualität einzustufen, werden sie gebeten, die allgemeine „Belastung“des Lebens mit dieser Verschlechterung der Gesundheit oder Funktionsweise zu berücksichtigen. Zweifellos ist ein Teil dieser Belastung das Ergebnis des sozialen Stigmas, der Diskriminierung und des Mangels an Möglichkeiten, die das behinderte Leben in allen Kulturen charakterisieren. Menschen mit Behinderungen haben in der Regel als Gruppe die niedrigsten Beschäftigungs- und Bildungsbeteiligungsquoten aller Teilbevölkerungen (WHO 2011, Kapitel 8). Dies wirkt sich tiefgreifend auf ihre Lebensqualität aus, hat aber ebenso viel mit einer fehlgeschlagenen Kampfpolitik zu tun Stigmatisierung und mangelnde Unterbringung wie beim zugrunde liegenden Gesundheitszustand. Die Tatsache, dass die Belastung durch das Leben mit einer Behinderung ebenso stark durch das soziale Umfeld verursacht wird, legt nahe, dass die QALY-Metrik, auch wenn sie die Belastung durch Behinderung genau beschreibt, als Grundlage für die Ressourcenallokation ungerecht ist (Wasserman, Asch, Bickenbach 2008)). Tatsächlich sagen wir der Person mit einer Behinderung, dass wir Ihr Leben nicht verbessern werden, weil Stigmatisierung und fehlgeschlagene Richtlinien Ihr Leben weniger wertvoll machen, indem wir Ihnen Zugang zu den benötigten Ressourcen gewähren.

Eine der robustesten Abwehrmechanismen für den Umgang des CEA mit Behinderungen ist Michael Steins allgemeine Verteidigung des Utilitarismus gegen Formen des Ressourcen-Egalitarismus (Stein 2006). Stein argumentiert, dass nur der Utilitarismus, wenn er sich auf das Kriterium des größeren Nutzens der Verteilungsgerechtigkeit stützt, unsere Intuitionen über Behinderungen in Bezug auf die Zuweisung von Gesundheitsleistungen handhaben kann. Er räumt ein, dass Behinderung konzeptionell mit Krankheit oder Funktionsminderung (Beeinträchtigung) zusammenhängt, und als Utilitarist bedeutet dies, dass Behinderung auch das Wohlbefinden verringert - und zwar proportional: Je schwerer die Behinderung, desto größer der Wohlfahrtsverlust. Aufgrund dieser Beziehung argumentiert er, dass der Utilitarist die Auswirkungen eines Gesundheitsnutzens in Bezug auf das Wohlergehen genau bestimmen kann, und dies macht den Utilitarismus insgesamteine weitaus bessere Entscheidungsmethode für die Zuteilung von Gesundheitsleistungen. Leider ist Steins Argument unter seinen eigenen utilitaristischen Bedingungen fehlerhaft. Denn wie gesagt, solange Wohlfahrt ein subjektiver Begriff ist, gibt es keinen Grund zu der Annahme, dass ein strikter Zusammenhang zwischen Gesundheit und Wohlfahrtsdefizit besteht. Darüber hinaus gibt es für einen utilitaristischen Konsequentialisten keinen a priori Grund zu der Annahme, dass eine Person ohne Behinderung immer weniger Sozialleistungen erhält als eine Person mit Behinderung, da es andere Bereiche als die Gesundheit gibt, die sich auf die Wohlfahrt auswirken. Wenn wir uns jedoch eher um die Maximierung des Wohlstands als um die Gesundheit bemühen, müssen wir alle sich daraus ergebenden Wohlfahrtsfortschritte berücksichtigen, die mit gesundheitlichen Verbesserungen verbunden sind (Möglichkeit zur Entwicklung von Talenten, bessere Berufsaussichten oder ein stabileres Familienleben)) und sobald diese Tür offen ist,Es gibt keinen Grund zu der Annahme, dass eine Behinderung von Bedeutung sein wird, da diese Leistungen die negativen Auswirkungen einer Behinderung insgesamt stark überwältigen können (Bickenbach 2008).

3.3 Das Dilemma lösen: Über CEA hinausgehen

Das Dilemma, das durch die Kostenwirksamkeitsstrategie oder allgemeiner durch einen utilitaristischen Ansatz entsteht, kann als Ausdruck des immerwährenden Konflikts in der Verteilungsgerechtigkeit zwischen „fairen Chancen“und „besten Ergebnissen“angesehen werden. Obwohl es eingefleischte Utilitaristen wie Stein gibt, sind die meisten Philosophen der Ansicht, dass wir angesichts dieser Probleme Kompromisspositionen finden müssen, in denen die Kosteneffizienz durch ein gegenläufiges Prinzip der Fairness gemildert wird. Obwohl es in der Debatte darum geht, eine Sozialpolitik für die Zuweisung von Gesundheitsleistungen zu entwickeln, die möglicherweise alle betrifft, so dass die Interessen aller berücksichtigt werden müssen, bedeutet dies nicht, dass die drei oben genannten Annahmen abgelehnt werden. Kein Teilnehmer an dieser Debatte würde argumentieren, dass Kosten keine Rolle spielen, dass ein effektiver Einsatz von Ressourcen irrelevant ist.oder dass die Ergebnisse der Gesundheitsversorgung völlig subjektiv und nicht vergleichbar sind. Stattdessen müssen wir die Zuteilungsentscheidungen komplexer gestalten, indem wir egalitäre „Nebenbeschränkungen“berücksichtigen, die unsere CEA-Ergebnisse verändern könnten.

So haben einige Philosophen argumentiert, dass die Debatte mit dem egalitären Grundprinzip der gleichen Sorge und des gleichen Respekts durchsetzt werden muss, ein Prinzip, das von Zeit zu Zeit die CEA-Überlegungen übertrumpfen kann. Manchmal müssen „beste Ergebnisse“durch „faire Chancen“gemildert werden. Dan Brock, der als erster die Frage aufwirft, wie sich Behinderungen auf die Zuweisung von Gesundheitsleistungen auswirken, argumentierte, dass der beste Weg in die Zukunft darin bestehe, die Zuweisung von Gesundheitsressourcen so zu strukturieren, dass die Chancengleichheit für alle weitgehend gewährleistet ist (Brock 1995). Die Verlagerung des Schwerpunkts der Zuweisung von Gesundheitsleistungen auf Chancengleichheit war äußerst attraktiv, da sie einer herausragenden Ansicht über die Natur der Gesundheit und den Wert der Gesundheitsversorgung entsprach, die am deutlichsten von Norman Daniels (1985) artikuliert und in weiterentwickelt wurde Daniels 2008). Gesundheit,Daniels argumentierte, dass dies eine besondere moralische Bedeutung für uns hat, da es unser gesamtes Spektrum an Möglichkeiten im Leben erleichtert und verbessert. Daher ist die Gewährleistung der Gleichstellung der Gesundheitsversorgung eines der wirksamsten Mittel der Gesellschaft, um die Chancengleichheit auf ganzer Linie sicherzustellen.

Es war jedoch nicht klar, wie eine erneute Betonung der „fairen Chancen“dazu beiträgt, das Dilemma zu lösen, das CEA angeblich schafft. Selbst wenn ein rein „bester Ergebnis“-Ansatz Menschen mit Behinderungen benachteiligt, würde die Konzentration auf „faire Ergebnisse“nicht bedeuten, dass wir die durch Behinderung verursachten Kosten- und Leistungsunterschiede ignorieren. Man könnte argumentieren, dass als abstrahierte Personen jeder die gleiche Chance haben sollte, von den Ressourcen der Gesundheitsversorgung zu profitieren, ceteris paribus. Da es jedoch irrational ist, Kosten- und Nutzenprobleme zu ignorieren, ist klar, dass Behinderung nur das Paradigmenbeispiel für eine Überlegung ist, die die Annahme von ceteris paribus stört. Menschen mit Behinderungen kann die Möglichkeit, von der Gesundheitsversorgung zu profitieren, nicht gerecht verweigert werden, sondern aus rationalen und relevanten Gründen der Kosten und der Aussicht auf Nutzen. Zumindest von Fall zu Fall kann ihnen die Gesundheitsversorgung fairerweise verweigert werden. Brock erkannte, dass der Schritt zur egalitären Chancengleichheit das Dilemma, das sich aus der Relevanz von Behinderungen für die Rationierung des Gesundheitswesens ergibt, nicht lösen konnte. Nach fast drei Jahrzehnten Arbeit räumte er ein, dass das Problem der scheinbar gerechtfertigten Diskriminierung aufgrund einer Behinderung „ein tiefes und ungelöstes Problem für die Priorisierung von Ressourcen darstellt“(Brock 2002) und „noch viel zu tun ist“(Brock 2009). Nach fast drei Jahrzehnten Arbeit räumte er ein, dass das Problem der scheinbar gerechtfertigten Diskriminierung aufgrund einer Behinderung „ein tiefes und ungelöstes Problem für die Priorisierung von Ressourcen darstellt“(Brock 2002) und „noch viel zu tun ist“(Brock 2009). Nach fast drei Jahrzehnten Arbeit räumte er ein, dass das Problem der scheinbar gerechtfertigten Diskriminierung aufgrund einer Behinderung „ein tiefes und ungelöstes Problem für die Priorisierung von Ressourcen darstellt“(Brock 2002) und „noch viel zu tun ist“(Brock 2009).

Daniels seinerseits hat argumentiert, dass unsere grundlegenden Intuitionen bei Entscheidungen über Gesundheitsressourcen permanent uneins sind und die egalitäre Theorie nicht helfen kann. Unsere einzige Lösung besteht darin, sicherzustellen, dass unsere Politik zur Zuweisung von Gesundheitsressourcen formalisiert wird, sodass alle Entscheidungen fest auf fairen Beratungsprozessen beruhen, in denen jede Stimme und jedes Argument gehört wird und Entscheidungen von einem fairen und neutralen Schiedsrichter getroffen werden (Daniels et al. 2000; Daniels 2008).

Auf der Suche nach einem egalitären Zuweisungsprinzip, das das Dilemma vermeiden könnte, sind einige Philosophen auf das oben erwähnte vorrangige Problem zurückgegangen und haben festgestellt, dass eine Person mit Behinderungen je nach Schweregrad der Behinderung möglicherweise einen größeren Bedarf an Gesundheitsressourcen hat als eine Nicht-Person -behinderte Person oder dass die Gesundheitsressource einen tieferen Einfluss auf die Gewährleistung der Chancengleichheit für behinderte Menschen haben kann. Die Argumentation für eine Zuteilung in Bezug darauf, wer am schlechtesten dran ist, spiegelt die Version des Egalitarismus wider, die als Prioritarismus bezeichnet wird (siehe Parfit 1997; Arneson 2000), bei der die Verteilung einer Ressource von der Intuition geleitet wird, dass die schlechtesten mehr zu gewinnen haben und sollte Vorrang erhalten, nicht wie beim utilitaristischen Ansatz in Bezug auf große Wohlfahrtsleistungen, sondern aufgrund eines größeren Bedarfs.

Der Prioritarist muss jedoch zwei beeindruckende Hürden überwinden: Wie kann er gesundheitlich feststellen, wer „schlechter dran“ist, und zweitens eine Version des Problems der indirekten Vorteile: Warum sollten wir unseren Fokus auf Gesundheit einschränken, wenn die Gesundheitsressourcen klopfen? -auf Vorteile, die weit über den Bereich der Gesundheit hinausgehen, einschließlich der Tatsache, ein produktives Mitglied der Gesellschaft zu werden. Beide Fragen hängen zum Teil davon ab, ob Gesundheit ein intrinsisches oder ein instrumentelles Gut ist (oder beides). Wenn dies rein instrumentell ist, kann der Wert einer Gesundheitsverbesserung - und damit eine Schätzung, wie schlecht es einer Person ohne diese Verbesserung wäre - nur durch Betrachtung der daraus resultierenden Konsequenzen für den Einzelnen und die Gesellschaft bestimmt werden. In diese Richtung zu gehen, wäre eine breite Palette von Überlegungen - soziale Position, Einkommensniveau, angeborene Talente und viel Glück - entscheidend.obwohl sie sehr wenig mit dem gesundheitlichen Nutzen selbst zu tun haben. Wenn Gesundheit nur an sich wertvoll ist, brauchen wir eine direkte, eindimensionale und vergleichende Metrik für gesundheitsbezogene Nachteile. Dies ist eine gewaltige Herausforderung, da wiederum Antworten auf unabwägbare Fragen wie "Geht es einer blinden Person schlechter" als einer gehörlosen Person?

Kürzlich hat Greg Bognar, der sich an eine Version des „Glücks-Egalitarismus“erinnert (siehe Arneson 2000), eine andere Taktik vorgeschlagen, die dieses Gewirr vermeiden könnte (Bognar 2010, 2011). In Bezug auf die Unterscheidung zwischen dem Wert eines Lebens und seinem moralischen Wert hat er argumentiert, dass uns das Maß für die Lebensqualität unangenehm ist, nicht weil es für die Fähigkeit, von einer Gesundheitsressource zu profitieren, irrelevant ist, sondern weil es uns nichts sagt darüber, ob der Einzelne die knappe Ressource verdient oder verdient. Er schlägt vor, dass wir Behinderungen bei der Zuweisung von Gesundheitsressourcen im Allgemeinen ignorieren sollten. Behinderung ist nur dann relevant, wenn sie die Fähigkeit verringert, von der Gesundheitsressource zu profitieren, und der Einzelne für die Behinderung verantwortlich ist. So,Es wäre zwar ungerecht, einer Person einen Hüft- und Knieersatz zu verweigern, nur weil sie wegen Pech blind ist, aber es wäre nicht ungerecht, wenn die Person freiwillig fettleibig wäre: Übergewicht trug zur Notwendigkeit einer Ersatzoperation bei in erster Linie und würde auf jeden Fall den Nutzen verringern, den die Person von der Operation erhalten würde.

Obwohl Bognars Lösung eine faszinierende theoretische Sicht auf das Problem ist, ist sie wie alle Formen des Glücks-Egalitarismus mit einem sehr praktischen Problem behaftet, kausale Verantwortung von moralischer Verantwortung zu unterscheiden. Wir können zuversichtlich sein, den übermäßigen Trinker für die medizinische Notwendigkeit einer Lebertransplantation verantwortlich zu machen, aber nur, wenn wir gleichermaßen zuversichtlich sind, dass das Trinken eher eine Wahl als ein genetisch prädisponiertes Verhalten war. Und wie weit zurück in der Kausalgeschichte müssen wir gehen, um Unschuld oder Schuld festzustellen? Die meisten traumatischen Rückenmarksverletzungen sind das Ergebnis riskanter Verhaltensweisen, und der Soldat, der sich freiwillig anmeldet, versteht die Risiken mit Sicherheit. Selbst unter der Annahme, dass diese Untersuchungen zur Schuldzuweisung denkbar und zeitnah und kostengünstig gelöst werden könnten,Bognar bietet in der Praxis keine praktikable Lösung für die Zuweisung von Gesundheitsleistungen an, da das Ignorieren einer schuldhaften Behinderung bei der Zuweisung von Ressourcen nicht nur unfair, sondern auch unpraktisch ist, da Behinderungen berücksichtigt werden müssen, um sicherzustellen, dass Behandlungen und andere medizinische Interventionen angemessen und vorteilhaft sind Menschen mit Behinderungen wie für diejenigen ohne.

3.4 Priorisierung der Gesundheitsressourcen und Menschenrecht auf Gesundheitsversorgung

Wird der ethische Charakter der Rationierung des Gesundheitswesens grundlegend geändert, wenn wir ein Menschenrecht auf Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen festlegen, wie dies kürzlich durch das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (UN 2007: Artikel 25 und 26) geschehen ist? ? Verstärkt der Menschenrechtsdiskurs das Argument, dass die Rationierung von Gesundheitsressourcen Menschen mit Behinderungen nicht benachteiligen kann? Wird mehr Druck auf die Notwendigkeit ausgeübt, die Anwendung der Kosteneffizienz bei der Zuteilungsentscheidung ethisch zu rechtfertigen? Hilft es uns, das Dilemma zu lösen, das eine Behinderung für die Zuweisung von Gesundheitsleistungen mit sich bringt?

Das Übereinkommen macht ausdrücklich geltend, dass alle seine spezifischen materiellen Rechte auf Gesundheitsversorgung, Bildung, Beschäftigung usw. auf dem Schutz der Gleichheit (oder des Verbots der Diskriminierung) und der Menschenwürde beruhen. Dies würde darauf hinweisen, dass eine Zuweisung von Gesundheitsressourcen, die Menschen mit Behinderungen beeinträchtigt oder diskriminiert, eine eindeutige Menschenrechtsverletzung darstellt. Diese Einschätzung würde ergeben, ob die Menschen mit Behinderungen direkt und individuell von der „Zuteilung am Krankenbett“oder indirekt aufgrund der Anwendung ansonsten behinderungsneutraler privater oder öffentlicher Finanzierungsmodalitäten für das Gesundheitswesen oder von Strategien oder Strategien für die Zuteilung des Gesundheitswesens benachteiligt wurden.

Leider trägt die Sprache der Menschenrechte wenig zu dem bereits starken Argument des Behindertenanwalts gegen Ex-ante-Vorurteile oder Stigmatisierung bei der Rationierung von Entscheidungen bei, ein Argument, das keinen Einfluss auf das größere Problem hat, das sich aus dem Dilemma ergibt, ob und ob Behinderung eine Rolle spielen sollte Also, wie sollte es wichtig sein? Im Fall der UN-Konvention handelt es sich bei den gesetzten Menschenrechten nicht um Sonderrechte, die auf Menschen mit Behinderungen beschränkt sind. Diese Rechte würden sich beispielsweise direkt auf die Zuweisung von Gesundheitsressourcen auswirken, um Menschen mit Behinderungen zu begünstigen oder nicht zu benachteiligen. Im Gegenteil, das Recht auf Gesundheitsressourcen wird ausdrücklich als Recht auf „den gleichen Umfang, die gleiche Qualität und den gleichen Pflegestandard wie für andere Personen“bezeichnet. Solange Menschen mit Behinderungen in einem Rationierungssystem, das der gleichen Strategie des CEA oder des egalitären Prinzips unterliegt und mit dem gleichen Maß an Nutzen ergänzt wird, mit allen anderen gleich behandelt werden, wurde wohl kein Menschenrecht verletzt. Kurz gesagt, im Kontext der internationalen Menschenrechte werden Gleichwertigkeit, Würde und Respekt gefordert, keine Sonderbehandlung oder gar Gleichbehandlung, sondern Gleichbehandlung. Aus dieser Perspektive wäre es ebenso unfair zu sagen, dass die Behinderung für die Zuweisung von Gesundheitsressourcen maßgeblich ist, wie zu sagen, dass Behinderung irrelevant ist. Kurz gesagt, das Dilemma bleibt bestehen. Würde und Respekt fordern, keine Sonderbehandlung oder gar Gleichbehandlung, sondern Gleichbehandlung. Aus dieser Perspektive wäre es ebenso unfair zu sagen, dass die Behinderung für die Zuweisung von Gesundheitsressourcen maßgeblich ist, wie zu sagen, dass Behinderung irrelevant ist. Kurz gesagt, das Dilemma bleibt bestehen. Würde und Respekt fordern, keine Sonderbehandlung oder gar Gleichbehandlung, sondern Gleichbehandlung. Aus dieser Perspektive wäre es ebenso unfair zu sagen, dass die Behinderung für die Zuweisung von Gesundheitsressourcen maßgeblich ist, wie zu sagen, dass Behinderung irrelevant ist. Kurz gesagt, das Dilemma bleibt bestehen.

4. Ein anhaltendes Dilemma?

Derzeit ist das Dilemma, ob und wie Behinderungen bei der Zuweisung von Gesundheitsleistungen berücksichtigt werden sollten, ungelöst, obwohl es in der Literatur zur Verteilungsgerechtigkeit häufig als Testfall für eine Variante des Egalitarismus oder eine verfeinerte Version von CEA erscheint. Selbst wenn das Dilemma gelöst ist, treten zusätzliche Probleme auf. Wenn wir entscheiden, dass Behinderung immer eine relevante Allokationsüberlegung ist, dann ist auf dem Weg zur Bewältigung der größeren Frage, welche Auswirkungen Behinderung haben sollte, die Frage der Vergleichbarkeit verschiedener Arten von Behinderungen größer. Es wurde kürzlich vorgeschlagen, dass das sogenannte „Indexierungsproblem“durch die nicht messbaren Komponenten menschlicher Benachteiligung verursacht wird (Woff und De-Shalit 2007). Dies verhindert einen sinnvollen Vergleich zwischen Menschen mit sehr unterschiedlichen Formen sozialer Benachteiligung, wenn versucht wird, Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen zu vergleichen. Der Vergleich von Unterkörperlähmungen mit Taubheit ist schwierig genug, aber zwei Personen, die beide querschnittsgelähmt sind, können sie je nach Verfügbarkeit von Rollstühlen und Unterkünften wie zugänglichen öffentlichen Gebäuden auf sehr unterschiedliche Weise erleben (Riddle 2014). Wenn wir entscheiden, dass eine Behinderung niemals eine Rolle spielen sollte, ist es schwierig zu verstehen, warum eine Berücksichtigung von Kosten oder Nutzen, die nicht mit einer Behinderung zusammenhängt, ebenfalls gerechtfertigt sein könnte. Wenn ja, dann wäre das einzige überlebensfähige Zuweisungsverfahren die zufällige Zuweisung, die als Lösung für direkte Einzelzuweisungsentscheidungen, geschweige denn eine allgemeine Zuweisungsrichtlinie, höchst kontraintuitiv ist.

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